Moya Moya Update

Die resultate van J.G. se scans was nog nie beskikbaar toe ons vanmiddag ontslaan was nie, die neuro-chirurg het laasjaar se resultate met my deurgegaan en verduidelik waarvoor vandag se scan gedoen is. Ek gaan die beste weergawe deurgee soos ek dit verstaan (verskoon die Engels tussendeur. Dit is hoe ek dit ken):

*Vinnige opsomming van MoyaMoya: Die twee hoof are wat van die nek na die brein gaan is verstop of vernou en suurstof kom nie by die brein uit nie. Die are is in hierdie geval nie vernou as gevolg van inflammasie of enig iets wat behandelbaar is met medikasie nie, en kan net met behulp van 'n operasie behandel word.*

Daar is twee twee tipes operasies wat uitgevoer word op kinders met MoyaMoya siekte.

Direct revascularization: Die eerste en vinnig effektiefste opsie dra ongelukkig ook die grootste risiko en word selde in Suid Afrika uitgevoer. Dit is wanneer hulle een klein gaatjie aan weerskante van die skedel maak en dan aan beide kante 'n groot gesonde bloedvat vanuit die kopvel knip en voeg met 'n bloedvat op die brein voordat hulle weer die skedel toemaak sodat suurstof dadelik kan vloei en uitkom waar dit moet (in my kop is dit soos bypass). Dit is 'n onmiddelike direkte verskaffing van bloedtoevoer. Die "catch" met hierdie benadering is dat die tydperk van die sny van die are tot die klamping daarvan binne vyf minute moet geskied, anders is die operasie noodlottig. Dit verg dus baie, BAIE ondervinding.

Indirect revascularization: Die tweede benadering is minder gevaarlik, maar die voorsiening van bloed is nie direk nie en gebeur mettertyd. Dit is wanneer hulle klomp klein gaatjies in die skedel maak en dele van die kopvel op die gesonde dele van die brein "lê" sodat die bloedvate met mekaar connect en nuwe bloedvate só vorm ("Burhole operation")

Dr. Enslin (wie geag word as een van die beste neuro-chirurge in die land) was tot vandag voorbereid om met die Burhole operation voort te gaan en dít was die rede vir vandag se SPECT scan - om te sien watter dele van J.G. se brein gesond is sodat die gaatjies dáár gemaak kan word in die skedel vir aanraking met die aartjies in die kopvel. Die chirurg doen hierdie benadering (Burhole) moontlik een of twee keer 'n jaar, terwyl daar hospitale in ander dele van die wêreld is waar hierdie benadering twee tot drie keer per dag uitgevoer word.

Die volgende deel wat aan my oorgedra is, was moeilik om te hoor - J.G. se kondisie is nie een wat kan verbeter of stabiliseer nie. Dit is 'n "progressively deteriorating condition" en sonder die operasie het die dokter 'n tyd op sy klok gesit. Ek is in hierdie stadium nog nie gereed om die tydperk te deel of op skrif vas te vang nie. Ons almal prossesser dit nog.

Ek het aan die chirurg genoem dat J.G. se pa en stiefma in Europa woon en dat ons in die bevoorregte posisie is om J.G. te stuur na enige hospitaal in die wêreld ten einde die operasie te ontvang. Dit het die rigting van die gesprek drasties verander.

Die chirurg het onmiddelik besluit om al sy bevindinge, scans en notas aan sy kollegas by Boston Children's Hospital in die VSA te stuur (een van die top hospitale in die wêreld vir MoyaMoya gevalle) sodat ons die proses aan die gang kan kry om J.G. daar te laat opereer. Sodra J.G. sy EU residency het sal hy gedek word vir hierdie tipe mediese behandeling.

***

Ons het natuurlik eers vandag al hierdie informasie ontvang en is besig om as gesin (ek, J.G. se pa, Johan en sy stiefma) al die opsies te oorweeg voor ons 'n besluit neem. Verder sal die resultate van vandag se scan bepaal of J.G. die operasie vroeër nodig het eerder as later en, indien dit die geval is en ons nie kan wag tot hy die operasie oorsee kan kry nie, sal Dr. Enslin die tweede benadering by Rooikruis uitvoer. So ook, indien ons wel nog 'n rukkie kan wag en besluit op die operasie in die VSA, maar enig iets lewensgevaarlik voor dan gebeur, staan Dr. Enslin en die span by Rooikruis gereed om 'n nood-operasie op J.G. te doen by wyse van die tweede benadering. Ons verwag egter nie dat dit nodig sal wees nie gegewe J.G. se merkwaardige "herstel". Sodra ek die resultate van die SPECT scan het en ons met sy chirurg gekonsulteer het sal ek weer 'n update maak.

Vir nou sit ek op my gunstelling bank met skoon hare en ontspan terwyl Johan vannaand by J.G. lê. Ek is onseker of die realiteit van J.G. se prognose al ingesink het, maar vir nou is my emosionele uitbarstings nog grootliks gemotiveer deur uitputting en die oorweldigende verligting van by my gunstelling mens wees.

Ek kannie genoeg benadruk hoe ons almal se gebede en boodskappe waardeer nie. Moet asseblief nie ophou bid nie.

L